冀建構有溫度醫療體系 罕病家庭感恩醫護同行
為響應2025年世界罕病日,香港罕見疾病聯盟(罕盟)於日前舉辦舉辦了分享會,邀請約30位來自香港兒童醫院的醫護人員、罕病病友及家屬一同參與。病人及家屬親自向與他們同行的醫護人員送上感謝,彼此交流抗病歷程,並共同見證醫患同行的力量。
Read More為響應2025年世界罕病日,香港罕見疾病聯盟(罕盟)於日前舉辦舉辦了分享會,邀請約30位來自香港兒童醫院的醫護人員、罕病病友及家屬一同參與。病人及家屬親自向與他們同行的醫護人員送上感謝,彼此交流抗病歷程,並共同見證醫患同行的力量。
Read More毅行者早前在暴風雨下完結,各健兒無懼風雨,繼續挑戰自我,當中包括一位多發性硬化症患者Sarah。
Read More新生兒出現黃疸症的情況很常見,一般經過「照燈」便可改善,亦不會有長遠的後遺症。惟少數嬰兒皮膚泛黃,則有可能是罕見病「阿拉吉歐症候群(Alagille,ALGS)」,都需經過藥物或手術治療,因此家長不容忽視。
Read More54歲的樂壇天后Celine Dion早前公開表示,她患上一種罕見及無法治癒的神經系統疾病「僵硬人症候群」(stiff-person syndrome),要取消或推遲歐洲巡迴演唱會。在5分鐘的IG片段中,Celine Dion神情哀傷地說:「我已經很長時間處理健康問題,要面對這些挑戰及要訴說我所經歷真的很困難。」
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