紅斑狼瘡改變命運軌跡 育齡患者慨嘆當媽夢碎
今日(10日)是母親節，已屆生育年齡尾段的Toby十分憧憬與首次走到談婚論嫁的男朋友養育孩子，現實卻是苦澀的。 Toby 35歲，男朋友求婚反令她躊躇不已，更直言現在壓力是結不結婚，因她患有紅斑狼瘡，一旦懷孕時復發，會傷及孩子與自己。「尤如一個計時炸彈，不想俾個負擔別人。我覺得我與其他正常的女仔有點差距。」
香港有約6,000至7,000名紅斑狼瘡患者，男女比例是一比九，即約有逾5,000名女性患者，這個病發病年齡正正多在女性生育年齡，不少患者都像Toby般「想生不敢生」。
調查：逾半憂藥物影響胎兒
病人組織樂晞會及My Lupus Diary聯合發布的200名患者調查顯示，逾半受訪患者曾因病而被迫延遲或完全放棄生育計劃，87%是因為擔心懷孕導玫紅斑狼瘡病情復發或惡化，約八成則憂慮藥物對懷孕或嬰兒健康造成影響及孩子會遺傳到紅班狼瘡等。
紅斑狼瘡患者要安全懷孕至今未有萬全之法。風濕科專科醫生陳昭慧教授指出，患者病情穩定下都鼓勵過正常生活，但懷孕有很多事要考慮，因為懷孕時荷爾蒙水平不穩，一般會建議懷孕前半年病情要穩定，風濕科醫生並要與婦科醫生緊密聯繫，而懷孕後一旦紅斑狼瘡症復發，不可用藥。
此外，患者嬰兒有較多風險，如早產及胎兒發展遟緩，胎可能會小一點，其他併發症風險都相對高。不過，陳教授表示，大部分病人在緊密觀察下都可以安全生育。她透露，部分患者會想盡辦法懷孕，令她印免深刻的是部分會選擇雪卵。
事緣部分治療紅斑狼瘡的藥物會影響患者的卵子質素，有人會選擇用藥前雪卵，個案不多，但有患者雪卵後成功懷孕產子。
Toby：尤如孭著計時炸彈
對於雪卵，Toby直言暫時不者慮。十分喜歡孩子的Toby未發病前是任職新生嬰兒攝影助理，大約兩年前工作期間突感異常疲倦，同時發現大腿出現大量不明原因的瘀痕，經歷半年檢查才確診紅斑狼瘡。在體力不計下，她轉為從事兼職派對活動工作，如扭氣球、面部彩繪等，兩年半前認識的男朋友是經常一起工作的魔術師，兩人都十分喜歡孩子。
「周末工作時，客人多是一家大小，很多小朋友，自己都憧憬組織家庭，同一大班人一起，同小朋友開生日會都會想，自己未來會否也這樣呢？有點羡慕。」Toby低頭道。
無奈的是紅斑狼瘡是一種自體免疫系統攻擊不同器官的病症，不能斷尾，一旦發病，只能靠藥物紓緩。Toby 的男朋友十分希望結婚，Toby坦言這是壓力所在，Toby有感尤如孭著一個計時炸彈，自己的紅斑狼瘡症不知道幾時復發，活躍起來，控制不了，男朋友很體諒，著她先結婚後才考慮，但Toby還是未能下定決心。
Toby說：「自己不想俾個負擔別人。我覺得自己與其他正常的女仔有點差距，有沒有小朋友是相差一大截的，都係會有影響的。結不結婚呢，現在心態現在是順其自然。」
40歲OL：生育事宜「拖住先」
40歲的ELSA也是紅斑狼瘡患者，患此症已20年。她原本夢想從事旅遊業，2006年讀書時確診，放棄旅遊工作夢想後，婚後丈夫與醫生溝通懷孕事宜，但醫生指她的病情長期不穩定，擔心一旦懷孕對她或胎兒都有影響，所以一直「拖住先」。
在今年母親節前夕，ELSA滿臉苦澀說，其實她都知道要放棄，因為她已四十歲，她更直言即使現在懷上，也沒有信心有足夠體力及能力都照顧孩子。
紅斑狼瘡症可以傳統口服藥物如類固醇控制病情，也可用較新的注射藥物如生物製劑，生物製劑每月開支約五千至一萬元，因為經濟問題令不少患者卻步，ELSA是其中之一。
2023年ELSA的身體實在太差，醫生建議她考慮使用生物製劑，終於開始用藥。 她說至今身體狀況持續向好。她鼓勵其他人使用，並希望政府提供更多資助，因為可令患者年輕時就可用到，以免錯過生育年齡及育兒機會，「這對於未來人生及生育方面，都可以有顯著改善。」她道。
病人組織：冀當局提升政策協助患者
今年的世界紅斑狼瘡日適逢與母親節是同日。病人組織「樂晞會」主席Anissa Leung表示，希望當局提升政策協助患者，包括加強長期醫藥津貼，增加生物製劑資助，及為患者和照顧者提供免稅額援助。
根據樂晞會及My Lupus Diary聯合發布的「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果，逾九成被訪患者的人生軌跡被迫轉向，大部分患者的生活質素長期在剛剛合格和不及格的水平之間徘徊。陳昭慧教授指出，紅斑狼瘡的影響遠超皮膚。調查發現，92%受訪患者在過去一個月出現不同程度的症狀，最普遍是疲倦、眼眠問題及關節疼痛腫脹。紅班狼瘡也會令患者易受感染，ELSA就曾因病併發腎炎、肺炎及心臟發炎。
風濕科醫生：加強認識 多一份諒解
陳昭慧教授稱，狼瘡腎炎在亞洲尤其嚴重，十個有五至六個患者都有，可引致腎衰竭，而患上腎炎的死亡率比正常病人高出十倍以上。她指出類固醇是控制病情復發時重要一環，但反覆復發和長期使用類固醇是導致器官損傷的兩大元兇，生物製劑最少已在紅斑狼瘡症應用8年以上，最新國際指引已把生物製劑放在治療方案的很前，不用使用很多傳統藥物才要考慮，若類固醇等傳統口服藥無效，生物製劑可以與傳統藥物一樣考慮使用。陳教授希望加強大眾對紅斑狼瘡的認知有助予病患多一份支持和諒解。
