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【打破血友病迷思】受傷易流血不止 仍可做運動嗎?

現時全球約有40萬名血友病患者,香港大約有200名患者。很多人對血友病不了解,如以為是傳染病,給予歧視或同情目光;血友病患者可能害怕受傷及流血不止,生活總是戰戰兢兢。其實患者只要定時接受治療,確保體內維持足夠凝血因子,增加凝血功能,以及避免劇烈碰撞的活動,生活與普通人分別不大。

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏某一種凝血因子。凝血因子是幫助血液凝固的蛋白質,主要有13種,缺乏其中某一種凝血因子會影響血液凝固功能。患者受傷出血後凝血會有問題,如割傷皮膚傷口深,可能會流血不止。

主要發生於男性 但並非傳染病

血友病是先天性遺傳,也可能由基因突變造成,主要發生於男性,但並非傳染病。

血友病可分A型(缺乏第八凝血因子)、B型(缺乏第九凝血因子)、C型(缺乏第十一凝血因子)。輕度患者只有在嚴重創傷或手術時才有出血問題。中度患者可能一個月出血一次,出血通常是遭受創傷,也有部份患者可能自發性出血。重度患者會經常發生肌肉或關節出血,可能每星期出血一至二次,出血通常是自發性,即沒有明顯原因。

出血度視乎受傷或凝血因子缺損程度

患者出血的嚴重程度,視乎受傷程度及凝血因子缺損的程度。重度血友病患者不論屬A型或B型,非常容易在關節出現自發性出血,除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外,還可令關節本身有不可逆的損傷,包含軟骨磨損、滑膜充血增生、產生骨刺等。隨著反覆出血,關節逐漸損壞也令患者生活質素大打折扣,再注射更多凝血因子也難以復原。

目前血友病無法根治,必須終生輸注凝血因子治療。

避免造成較大創傷或出血的運動

血友病患者為免容易受傷及流血不止,要注意日常活動,如避免有機會造成較大創傷或出血的運動,包括拳撃、空手道、柔道等。相反,游水、步行、踏健身單車、太極等較溫和的運動,則會較適合。

現時凝血因子已經製造成樽裝藥物,患者可家中自行注射,中度至重度患者可在進行一些可引致出血的運動,如球類運動前,先注射凝血因子,提高血液中凝血因子的濃度,增加自身保護水平。但患者運動期間也應小心留神,避免受傷,及小心衡量是否進行這些運動。

雖然血友病患者生活面對不少挑戰,不過可學習將焦點轉移到如何提高生活質素,克服困難上。如患者雖然不能進行劇烈碰撞的活動,但可以坐在一旁培養細心觀察的性格,或培養靜態的嗜好,說不定這些特質對將來很有用。

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